Le finalità di Aice Valle d'Aosta ODV

In sintesi
AICE Valle d’Aosta ODV si pone a rappresentanza di quel circa 1% della popolazione che è colpita da tale patologia e che sovente tende a restare anonima e nell’ombra per non incappare nelle tante menomazioni di vita che lo stigma sull’Epilessia sovente comporta: sul lavoro, nell’uso della macchina, negli spostamenti, nell’accesso ai mutui, nell’accesso alle attività del tempo libero ed extrascolastiche.

Dallo Statuto
L’Associazione non ha scopo di lucro e persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale attraverso lo svolgimento continuato di attività di interesse generale ai sensi dell’Art. 5 del D.Lgs 3 luglio 2017 n. 117, così come modificato dall’art. 3 del D.Lgs 3 agosto 2018 n. 105, avvalendosi in modo prevalente delle prestazioni dei volontari associati.
Scopi dell’Associazione sono la piena cittadinanza delle persone con epilessia, il sostegno a servizio sanitario a carattere universalistico con presa in cura, omogenea su tutto il territorio regionale, sia per gli aspetti sanitari sia sociali, la promozione di disposti inclusivi e la rimozione di quelli discriminanti le persone con epilessia e loro famiglie ed il sostegno alla ricerca scientifica rivolta alla conoscenza e cura delle epilessie.
L’Associazione svolge la propria attività nella regione Vallee d’Aosta.
Eventuali attività svolte sul restante territorio nazionale, o i cui effetti hanno valenza o primario riflesso nazionale, devono essere comunicate ed autorizzate dal Consiglio nazionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia ODV a cui si aderisce.
Per perseguire tali scopi l’Associazione si prefigge di svolgere, per l’ambito del territorio regionale di riferimento, le seguenti attività:
- interventi e servizi sociali, individuando in particolare le seguenti azioni:
a) raccogliere e divulgare ogni possibile informazione in materia di epilessia e dei suoi aspetti sociali e psicologici, anche promuovendo nel relativo ambito di competenza regionale, congressi, convegni, riunioni, conferenze divulgative sugli aspetti sanitari, sociali e scientifici dell’epilessia e patrocinando studi e ricerche;
b) coltivare i rapporti di collaborazione con gli organismi regionali e del relativo territorio che perseguono gli stessi fini con particolare riferimento ai membri delle associazioni internazionali IBE ed ILAE;
c) partecipare, ove richiesto e/o concordato, alla definizione ed all’attuazione dei programmi promossi dalle sezioni territoriali e di quelli, inerenti l’epilessia, promossi, per il relativo ambito regionale, da Enti privati, pubblici o di diritto pubblico;
d) promuovere iniziative di sensibilizzazione e formazione al servizio delle famiglie in relazione ai loro compiti sociali ed educativi;
e) promuovere, anche tramite le associazioni territoriali, tutte le iniziative per l’orientamento, la formazione, la qualificazione e la riqualificazione professionale dei soggetti con epilessia ai fini dell’inserimento lavorativo, stipulando, quando di coinvolgimento regionale, apposite convenzioni con enti ed aziende pubblici e privati, con laboratori protetti e con cooperative, e comunque ogni altra iniziativa ed attività ritenuta utile per il raggiungimento degli scopi associativi;
f) promuovere la costituzione di sezioni territoriali ove non esistenti;
g) organizzare e promuovere, anche in collaborazione con le sezioni territoriali, conferenze e corsi di aggiornamento per operatori a contatto con il pubblico al fine di far conoscere ogni aspetto delle condizioni patologiche raccolte nel termine epilessia e le problematiche alla stessa connessa.
- interventi e prestazioni sanitarie, in particolare attraverso azioni di promozione, coordinamento, indirizzo ed incentivo di ogni iniziativa posta in essere da Enti e Organizzazioni private e pubbliche dirette all’assistenza, alla cura, alla riabilitazione, all’inserimento sociale;
- promozione e tutela dei diritti umani, civili, sociali e politici, individuando in particolare le seguenti azioni:
a) avviare e mantenere rapporti con soggetti regionali di qualunque natura e competenza, per la promozione di leggi, provvedimenti, protocolli, intese, accordi, regolamenti e documenti similari comunque denominati a favore delle persone con epilessia e loro famigliari e care giver, con attenzione alla piena inclusione, alla non discriminazione, alla parità di accesso comunque intesa per materia ed ambito;
b) promuovere e partecipare ad ogni iniziativa, anche giudiziale, per la tutela delle persone con epilessia, dell’Associazione e dei propri associati in qualità di ente esponenziale di interessi collettivi delle persone con epilessia, loro familiari, nonché operatori dei servizi a loro dedicati.
- organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche o ricreative e sportive di interesse sociale, incluse attività, anche editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato e delle attività d’interesse generale di cui all’art. 5 del Codice del Terzo settore;
- interventi di beneficenza, sostegno a distanza, cessione gratuita di alimenti o prodotti di cui alla legge 19 agosto 2016, n. 166, e successive modificazioni, o erogazione di denaro, beni o servizi a sostegno di persone svantaggiate o di attività di interesse generale.
L’Associazione potrà svolgere ogni altra attività connessa o affine a quelle sopraelencate e compiere, sempre nel rispetto della normativa ed ambito di riferimento, ogni atto od operazione contrattuale necessaria o utile alla realizzazione diretta o indiretta degli scopi istituzionali.
Le attività di cui al comma precedente, o quelle ad esse direttamente connesse, sono rivolte in prevalenza verso i terzi e sono svolte in modo continuativo e prevalentemente tramite le prestazioni personali, volontarie e gratuite dei propri aderenti. In caso di necessità è possibile assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo, nei limiti previsti dal D. Lgs. 117/2017.
L’Associazione può esercitare, a norma dell’art. 6 del D. Lgs. 117/2017, attività diverse da quelle di interesse generale, secondarie e strumentali rispetto a queste ultime, secondo criteri e limiti definiti con apposito Decreto ministeriale. La loro individuazione sarà successivamente operata da parte dell’organo di amministrazione. L’Associazione può esercitare, a norma dell’art. 7 del D. Lgs. 117/2017, anche attività di raccolta fondi - attraverso la richiesta a terzi di donazioni, lasciti e contributi di natura non corrispettiva - al fine di finanziare le proprie attività di interesse generale e nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i sostenitori e con il pubblico.