In questa sezione si possono trovare brevi comunicati ed informazioni che riguardano sia l’attività già svolta, sia quella in programmazione
● a seguito di formale richiesta di AICE Valle d’Aosta, con DGR n. 861 del 7/7/2025 è stato istituito il tavolo di lavoro regionale multidisciplinare per le persone con epilessia
● sottoscritto protocollo con l’Università della Valle d’Aosta per intesa e collaborazione
● sottoscritto protocollo con il centro estivo Été au village di Gressan per somministrazione di farmaco salvavita che non richiede specialità medica
● sottoscritto protocollo con il GS LUPI di Sarre per somministrazione di farmaco salvavita che non richiede specialità medica
● sottoscritto protocollo con il CONI VdA per la somministrazione presso le società sportive di farmaco salvavita che non richiede specialità medica
● quale buona prassi nazionale, creata rete di centri estivi valdostani inclusivi per minori con epilessia (circa il 45% dei gestori individuati in Valle)
● chiesto al Comune di Aosta di inserire negli appalti per i centri estivi premiali per gestori che aderissero alla rete inclusiva creata dal AICE VdA e pubblicata sul sito internet
● sottoscritto protocollo con AISM Valle d’Aosta per intesa e collaborazione
● avviato iter di tutela presso l’Autorità nazionale garante per i diritti delle persone con disabilità per caso di discriminazione di minore in ambito sportivo extrascolastico; già ottenuto riscontro del Garante favorevole alla proposta dell'associazione
● formalizzata proposta all’Assessore regionale a Sport e Trasporti per addivenire a protocolli inclusivi nel contesto delle attività del Tavolo di lavoro sull’epilessia (attivato con DGR n. 861 del 7/7/2025)
● avviato contatto con l'ufficio farmaceutico regionale; ricevuto primo dato che attesta non meno di 650 persone con epilessia in Valle d’Aosta
● effettuate plurime formazioni per somministrazione farmaco salvavita che non richiede specialità medica per crisi epilettiche per vari soggetti: gestore di centro estivo; gestore di corsi di nuoto; maestri di bici di ASD; villaggio vacanze di Comacchio; laboratorio artistico per bambini
● ottenuto contributo di CVA per il progetto “Percorso epilessia Valle d'Aosta” per la realizzazione di attività inclusive
● avviati contatti con il Difensore civico regionale per condividere tematiche normative e protocolli di primo rilievo sui quali si è già ragionato
● sono stati fatti illuminare di viola il castello di Aymavilles ed il Comune di Aosta il 10/2/2025, giornata internazionale dell’epilessia (il viola è il colore dell’epilessia)
● presenza di AICE VdA con stand e volontari alla mezza maratona Aosta 21k il 24 e 25 maggio, in collaborazione con lo chef stellato Paolo Griffa per raccolta fondi mediante 120 biscottoni di colore viola da lui realizzati con il logo della nostra associazione
● partecipazione dell'associazione In occasione del concerto al teatro Giacosa di Aosta dei 20 anni della AMM Accademia di Musica Moderna
● partecipazione dell'associazione in occasione della Color Run del giorno 8 giugno 2025;
● partecipazione dell'associazione in occasione di evento divulgativo di Splash ASD/TMA il 22/11/2025
● partecipazione dell'associazione in occasione di concerto di Arte In Testa il 30/11/2025
● convenuto con lo chef stellato Paolo Griffa realizzazione della prima “Cena in viola” per raccolta fondi il 7/2/2026 in prossimità della giornata internazionale dell’epilessia
● creata la pagina Facebook dell'associazione https://www.facebook.com/share/1A5Bsgdsw9/, che registra già oltre 500 follower
● creato il sito internet dell’Associazione www.aice-epilessia-vda.it grazie a volontario esperto di web
● realizzato mediante volontari (grafica e stampa) cartellone in PVC dell’Associazione per i momenti divulgativi
● realizzate 2000 cartoline bifacciali informative dell'associazione grazie al contributo della BCC Valle d'Aosta, oltre a locandine A4 e A3
● realizzato roll up espositivo cm 80x200
● realizzazione di foglio informativo già recapitato a tutti i Comuni e tutte le Parrocchie grazie ad avvenuta collaborazione con la diocesi e con la segreteria del Celva; grazie a collaborazione con la sovrintendenza di studi l'opuscolo è stato recapitato anche a tutte le scuole della Valle d'Aosta
● concordato con la UNIVdA che a febbraio 2026 sarà fatta formazione agli studenti del 1° anno di Scienze della formazione
● realizzata presentazione in PPT su AICE Valle d’Aosta
● realizzata brochure di prima informazione per le PcE, da portare al Tavolo di lavoro regionale
● collaborazione con amministratore della consulta giovani della BCC e Rotary Club di Courmayeur; già partecipato a un evento
● avviati contatti con varie organizzazioni di volontariato della Valle d'Aosta, anche finalizzati alla stipula di protocolli collaborativi
● avviata collaborazione con ente che organizza eventi per possibili raccolte fondi
● creati due gruppi whatsapp, uno di PcE in Valle ed uno di persone che narrano l’epilessia in modi inclusivi