Attività e news

In questa sezione si possono trovare brevi comunicati ed informazioni che riguardano sia l’attività già svolta, sia quella in programmazione

● a seguito di formale richiesta di AICE Valle d’Aosta, con DGR n. 861 del 7/7/2025 è stato istituito il tavolo di lavoro regionale multidisciplinare per le persone con epilessia
● sottoscritto protocollo con l’Università della Valle d’Aosta per intesa e collaborazione
● sottoscritto protocollo con il centro estivo Été au village di Gressan per somministrazione di farmaco salvavita che non richiede specialità medica
● sottoscritto protocollo con il GS LUPI di Sarre per somministrazione di farmaco salvavita che non richiede specialità medica
● sottoscritto protocollo con il CONI VdA per la somministrazione presso le società sportive di farmaco salvavita che non richiede specialità medica
● quale buona prassi nazionale, creata rete di centri estivi valdostani inclusivi per minori con epilessia (circa il 45% dei gestori individuati in Valle)
● chiesto al Comune di Aosta di inserire negli appalti per i centri estivi premiali per gestori che aderissero alla rete inclusiva creata dal AICE VdA e pubblicata sul sito internet
● sottoscritto protocollo con AISM Valle d’Aosta per intesa e collaborazione
● avviato iter di tutela presso l’Autorità nazionale garante per i diritti delle persone con disabilità per caso di discriminazione di minore in ambito sportivo extrascolastico; già ottenuto riscontro del Garante favorevole alla proposta dell'associazione
● formalizzata proposta all’Assessore regionale a Sport e Trasporti per addivenire a protocolli inclusivi nel contesto delle attività del Tavolo di lavoro sull’epilessia (attivato con DGR n. 861 del 7/7/2025)
● avviato contatto con l'ufficio farmaceutico regionale; ricevuto primo dato che attesta non meno di 650 persone con epilessia in Valle d’Aosta
● effettuate plurime formazioni per somministrazione farmaco salvavita che non richiede specialità medica per crisi epilettiche per vari soggetti: gestore di centro estivo; gestore di corsi di nuoto; maestri di bici di ASD; villaggio vacanze di Comacchio; laboratorio artistico per bambini
● ottenuto contributo di CVA per il progetto “Percorso epilessia Valle d'Aosta” per la realizzazione di attività inclusive
● avviati contatti con il Difensore civico regionale per condividere tematiche normative e protocolli di primo rilievo sui quali si è già ragionato 

● sono stati fatti illuminare di viola il castello di Aymavilles ed il Comune di Aosta il 10/2/2025, giornata internazionale dell’epilessia (il viola è il colore dell’epilessia)
● presenza di AICE VdA con stand e volontari alla mezza maratona Aosta 21k il 24 e 25 maggio, in collaborazione con lo chef stellato Paolo Griffa per raccolta fondi mediante 120 biscottoni di colore viola da lui realizzati con il logo della nostra associazione
● partecipazione dell'associazione In occasione del concerto al teatro Giacosa di Aosta dei 20 anni della AMM Accademia di Musica Moderna
● partecipazione dell'associazione in occasione della Color Run del giorno 8 giugno 2025;
● partecipazione dell'associazione in occasione di evento divulgativo di Splash ASD/TMA il 22/11/2025
● partecipazione dell'associazione in occasione di concerto di Arte In Testa il 30/11/2025
● convenuto con lo chef stellato Paolo Griffa realizzazione della prima “Cena in viola” per raccolta fondi il 7/2/2026 in prossimità della giornata internazionale dell’epilessia 

● creata la pagina Facebook dell'associazione https://www.facebook.com/share/1A5Bsgdsw9/, che registra già oltre 500 follower
● creato il sito internet dell’Associazione www.aice-epilessia-vda.it grazie a volontario esperto di web
● realizzato mediante volontari (grafica e stampa) cartellone in PVC dell’Associazione per i momenti divulgativi
● realizzate 2000 cartoline bifacciali informative dell'associazione grazie al contributo della BCC Valle d'Aosta, oltre a locandine A4 e A3
● realizzato roll up espositivo cm 80x200
● realizzazione di foglio informativo già recapitato a tutti i Comuni e tutte le Parrocchie grazie ad avvenuta collaborazione con la diocesi e con la segreteria del Celva; grazie a collaborazione con la sovrintendenza di studi l'opuscolo è stato recapitato anche a tutte le scuole della Valle d'Aosta
● concordato con la UNIVdA che a febbraio 2026 sarà fatta formazione agli studenti del 1° anno di Scienze della formazione
● realizzata presentazione in PPT su AICE Valle d’Aosta
● realizzata brochure di prima informazione per le PcE, da portare al Tavolo di lavoro regionale 

● collaborazione con amministratore della consulta giovani della BCC e Rotary Club di Courmayeur; già partecipato a un evento
● avviati contatti con varie organizzazioni di volontariato della Valle d'Aosta, anche finalizzati alla stipula di protocolli collaborativi
● avviata collaborazione con ente che organizza eventi per possibili raccolte fondi
● creati due gruppi whatsapp, uno di PcE in Valle ed uno di persone che narrano l’epilessia in modi inclusivi  

Contattaci per maggiori informazioni

Studio DGM associati ingegneria civile Valle d'Aosta

Associazione Italiana Contro l’Epilessia
Valle d’Aosta ODV (AICE Valle d'Aosta ODV)

Presidente Manuele Amateis

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