Presentata richiesta di partecipazione a tavoli di lavoro interistituzionali (Regione, AUSL, Sovrintendenza agli studi) per revisione di protocolli, ragionevole accomodamento, istituzione del registro regionale sull'Epilessia ad oggi esistente solo in Emilia Romagna. Il presidente dell'associazione è stato convocato per quanto sopra per il giorno 23 febbraio da parte dell'assessore regionale alla sanità unitamente alla dirigenza regionale e alla dirigenza medica dell'azienda USL. Di conseguenza è stata presentata richiesta di attivazione di tavolo di lavoro per un percorso epilessia Valle d’Aosta. Con DGR n. 861 del 7/7/2025 è stato istituito il tavolo di lavoro chiesto da AICE Valle d'Aosta ODV.

Avviato iter di tutela (autorità nazionale garante per i diritti delle persone con disabilità, comitato italiano paralimpico Valle D'Aosta) per caso di discriminazione di minore in ambito sportivo extrascolastico; già ottenuto riscontro del Garante favorevole alla proposta dell'associazione.

Formalizzata proposta all’Assessore regionale a Sport e Trasporto per addivenire a protocolli inclusivi e deliberazioni di Giunta regionale nel contesto delle attività del Tavolo di lavoro sull’epilessia (attivato con DGR n. 861 del 7/7/2025)

Avviato contatto con i competenti soggetti della Regione e dell'ausl per una prima raccolta di dati in tema di epilessia per il tramite dell'ufficio farmaceutico regionale; ricevuto primo dato che attesta non meno di 650 persone con epilessia in Valle d’Aosta.

Avviato il dialogo con il presidente del CONI Valle d'Aosta per divenire a protocollo con l'associazione finalizzata alla somministrazione presso le società sportive di farmaco salvavita che non richiede specialità medica.

Effettuata formazione per somministrazione farmaco salvavita che non richiede specialità medica per crisi epilettiche per un gestore di centro estivo e un gestore di corsi di nuoto.

Caricato sul sito di CVA il progetto “Percorso epilessia Valle d'Aosta” articolato in otto pagine più un flow chart al fine di chiedere contributo finanziario per la fase di start up di iniziativa che in tutta Italia è stata realizzata sino ad oggi solo in Emilia Romagna; il 13 maggio CVA ha concesso il contributo di €2000 per la realizzazione delle attività inserite nel progetto.

Avviati contatti con il Difensore civico regionale - con tre incontri già svoltisi - per condividere tematiche normative e protocolli di primo rilievo sui quali si è già ragionato.

Sono stati fatti illuminare di viola il castello di Aymavilles ed il Comune di Aosta il 10/2/2025, giornata internazionale dell’epilessia (il viola è il colore dell’epilessia).

Presenza di AICE VdA con stand e volontari alla mezza maratona Aosta 21k il 24 e 25 maggio; in tale contesto è stata attivata collaborazione con lo chef stellato Paolo Griffa per raccolta fondi mediante 120 biscottoni di colore viola da lui realizzati con il logo della nostra associazione e che ci ha donato da porre in vendita durante la mezza maratona di Aosta.

Partecipazione dell'associazione In occasione del concerto al teatro Giacosa di Aosta dei 20 anni della AMM Accademia di Musica Moderna.

Partecipazione dell'associazione In occasione della Color Run del giorno 8 giugno 2025.

Avviato contatti per organizzazione di eventi culturali ed informativi, con disponibilità già data dal gruppo musicale Carisma.

Creata la pagina Facebook dell'associazione https://www.facebook.com/share/1A5Bsgdsw9/ registra già circa 500 follower.

Creato il sito internet dell’Associazione www.aice-epilessia-vda.it mediante volontario (Marco Carere graphic designer esperto di marketing e comunicazione) trovato per il tramite del gruppo Facebook “Sei della Valle d'Aosta se”.

Realizzato mediante volontari (grafica e stamperia) cartellone in PVC dell’Associazione per i momenti divulgativi

Realizzate 2000 cartoline bifacciali informative dell'associazione grazie al contributo della BCC Valle d'Aosta, oltre a locandine A4 e A3

Realizzato roll up espositivo cm 80x200.

Realizzazione di opuscolo informativo già recapitato a tutti i Comuni e tutte le Parrocchie grazie ad avvenuta collaborazione con la diocesi e con la segreteria del Celva; grazie a collaborazione con la sovrintendenza di studi l'opuscolo è stato recapitato anche a tutte le scuole della Valle d'Aosta.

Avviato contatto collaborativo con amministratore della consulta giovani della BCC e Rotary Club di Courmayeur; già partecipato a un evento.

Avviati contatti con varie organizzazioni di volontariato della Valle d'Aosta, anche finalizzati alla stipula di protocolli collaborativi.

Ricevuto contatto con proposta di coinvolgimento in manifestazione annuale a Saint-Oyen.

Siamo stati contattati da componente di un ente che organizza eventi per possibili raccolte fondi.

Ottenuta la disponibilità del direttore de Il corriere della Valle, periodico della diocesi di Aosta, ad avere uno spazio periodico informativo sul loro giornale.